FML #1: à l'hôpital

Tiens, une salle d'attente... Ca faisait un bail. Même si celle-là je ne l'avais pas vue venir, les sentiments restent les mêmes.... 

Même angoisse de ne pas entendre son prénom (en plus prononcé à l'anglaise, stress supplémentaire), même sensation d'oesophage rétréci et de côtes emberlificotées. 

Sourire à la réceptionniste et mini-conversation, comme si établir une quelconque connivence allait jouer sur l'humeur du sphinx de la porte suivante.

Mes yeux pèsent 3kg chacun, la nuit a été longue et courte à la fois, entrecoupée de réveils à la moindre occasion. C'est pourtant non sans satisfaction que je constate avoir trouvé le département sans aucune hésitation ni question à autrui. C'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas*. Pourtant je promets qu'il y a quelques mois j'ignorais tout du Chelsea and Westminster Hospital. 

Il y a quelques mois, j'ignorais d'ailleurs pas mal de trucs. Le 29 avril, cela fera exactement un an que j'aurai posé ma valise à Londres, consciente de ce que ça impliquait. Enfin grosso modo quoi. Le gâteau reste un mensonge mec, peu importe son lieu de fabrication et ses ingrédients... mais parfois il réserve de bonnes surprises, comme des petites fèves déposées ça et là le long de la vie. L'infirmière était adorable, réellement empathique et réellement inquiète de mon régime alimentaire. 

"Do you take any supplements and vitamins?" 

"Oh yeah, shitloads"

"Thank God."

Approximativement hein. Toujours est-il que je ressors tremblante, endolorie, mais rassurée. Tout est normal, pas de crasse à ajouter à mon palmarès.

Thank God, again.

*je n'ai d'ailleurs jamais appris à rouler à vélo, ça doit être pour ça

La maladie coeliaque, cette grosse blague de la nature.

En fait quand j'ai commencé ce blog, je m'étais dit que je n'allais pas parler tout le temps du gluten, de la maladie coeliaque et de comment c'est dur de ne pas se jeter sur une pizza.

Mais ça ne va pas être possible.

Plus qu'une maladie, cette saloperie est devenue un de mes traits de caractère, elle fait partie intégrante de ma personnalité.

La dèche, mec.

Donc pour résumer, la maladie coeliaque est une vaste blague auto-immune, pas une intolérance (on remarquera au passage la différence de longueur de texte). Ce qui veut dire que, oui, on se la coltine toute la vie*.

Bref, finalement, au quotidien ça donne quoi? Je vais commencer par la partie trash: les symptômes et évolutions.

D'abord, ce que ça fait concrètement, c'est que ça détruit les villosités d'une partie de l'intestin.

Ensuite question symptômes, il y a de tout. De l'éruption cutanée, du cancer, de la douleur permanente. Et bien sûr, diarrhée, vomissements, hémorragies, dépression, etc. En gros, n'importe quoi de négatif peut être un symptôme. Si on ne stoppe pas le gluten totalement, c'est tumeurs et cancers des intestins assurés apparemment.

Concrètement, un boulet quotidien. Pas de gluten, ce qui veut dire pas de blé, orge, malt, avoine, son, seigle et kamut (et merde pour le kamut...?). Il reste donc les pommes de terre, le riz, le soja, le maïs, en gros.

Là où ça devient délicat, c'est que ce n'est pas la quantité qui compte: une molécule et PAF, les symptômes reviennent.

Ce qui veut dire que si les frites sont cuites dans une huile où il y a eu par exemple des trucs panés, c'est foutu.

Si tu prends un couteau pour couper ton pain puis le mien (mais je ne te le conseille pas), c'est foutu.

Pour corser l'acrobatie alimentaire, généralement le coeliaque est intolérant au lactose (moi aussi oui...) et à d'autres petites choses tels les sulphites, les végétaux à racines, les fruits à coques ou le maïs par exemple.

En gros c'est à peu près tout pour le basique, il y aura d'autres détails et anecdotes "cocasses" à venir...

* bien qu'un vaccin soit en cours de développement...mais on en reparlera

Il y a 8 mois, j'ai pris ma petite valise, l'ai bourrée de mes fringues préférées et suis partie pour Londres dans le but d'en faire ma maison. Après avoir passé 28 ans à ne pas me sentir chez moi à Bruxelles, je crois qu'il était largement temps de revoir mon plan. Qui n'existait pas, c'était ça le problème. Ou peut-être l'avantage, parce que ça m'a permis de partir sans me retourner. D'enfin commencer à bouger.

Le truc, c'est que j'ai bougé vite. Très vite même. 

Après avoir passé 2 ans clouée au lit, je me dis avec le recul que j'aurais peut-être mieux fait de me retaper un peu avant de partir. Mais peut-être pas en fait. Au moins ça sera resté brutal, comme le reste. Ce qui me permet maintenant de profiter pleinement d'une vague de plus ou moins calme. Je dis plus ou moins parce qu'en 6 mois, j'aurai changé 2 fois de boulot et 2 fois de logement. 

Et putain ce que ça fait du bien.

Le truc qui m'a clouée au lit pendant si longtemps, qui m'a fait souffrir pendant 12 ans et qui continuera à me coller aux basques jusqu'au bout, c'est la maladie coeliaque. Si c'est sur Wiki, c'est que ça existe. 

Je passe donc ma nouvelle existence londonienne à manger des biscuits faits à base de farine de riz et de pomme de terre, de préférence à la margarine. Entre deux biscuits, je tape des requêtes Google en espérant que mon client soit sur la première page et je contacte des bloggers pour les noyer sous la thune. 

Et putain ce que j'aime ça.

On va dire que je me suis plus ou moins présentée et que ce blog peut donc plus ou moins commencer... 

L'année dernière, j'ai volontairement oublié mon coeur et mes tripes sur un coin de table. Avec une clé.

A force de volontairement les oublier, j'ai réussi à y parvenir, mais je me dis qu'il faudrait quand même y faire quelque chose. Alors j'espère que mis bout à bout, les mots de ce blog vont m'aider à les retrouver.